… ist irgendwie ein „über mich“.
Meine Tochter Anna erkrankte vor ca. 5 Jahren an ME/CFS. Damals begann eine Odyssee von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik, die gut ein Jahr dauerte, bis wir alle anderen Krankheiten ausschließen konnten, die als Begleiterscheinung ebenfalls ein hohes Maß an Erschöpfung zeigen.
Das Schlimmste in dieser Zeit war die entmutigende Auseinandersetzung mit Ärzten, die vorher noch nie von der Krankheit gehört hatten und fast immer die hilflose Diagnose „Depression“ stellten. Denn Anna hat definitiv, fachärztlich bestätigt, keine Depression. Der Unterschied zwischen CFS und Depression ist, dass bei einer Depression der Betroffene körperlich die Kraft hätte, um Joggen oder Arbeiten zu gehen, aber es ihm am Antrieb fehlt. Bei ME/CFS ist es genau umgekehrt: Der Betroffene würde gern körperlich und geistig aktiv sein und hat hierfür oft einen sehr großen Antrieb, aber er kann seine Vorhaben körperlich einfach nicht umsetzen.
Als das Zweitschlimmste empfinde ich die Tatsache, dass ME/CFS keine anerkannte Krankheit ist und die Betroffenen sich oft „schämen“ über ihre Krankheit zu sprechen, da sie Angst haben als Simulanten abgestempelt zu werden, denn sie haben ja kein augenfälliges Gebrechen. Zu sagen: „Ich habe ME/CFS,“ und dann zu erwarten, dass das Gegenüber betroffen ist, klappt sehr oft nicht. Die Meisten haben noch nie von der Krankheit gehört und können es sich nicht vorstellen, wie es ist, jeden Tag so schwach zu sein, das man unmöglich am Leben teilnehmen kann.
Ich, als Mutter von Anna, versuche seit Jahren das Thema CFS in Regensburg voranzubringen und unsere Mitmenschen für das Thema zu sensibilisieren.
So habe ich bereits viele Gespräche geführt, mit Freunden und Bekannten, mit Ärzten in Regensburg, mit der Universität Regensburg und dem Bezirksklinikum, hatte eine Unterredung mit Frau Melanie Hummel der Bayerischen Gesundheitsministerin, ich bin in Kontakt mit dem Referat 55 in München, welches für Umweltmedizin zuständig ist, ….
Ich werde für meine Tochter, meine Familie und für alle Betroffenen kämpfen.
Helfen Sie mir dabei! Schreiben Sie mir, wenn Sie selbst betroffen sind, schreiben Sie mir, wenn Sie mithelfen wollen.
Ihre Kathrin Fuchshuber